|
Pårørende/
anhöriga
Arbeid og forskning
i forhold til anhörigas / pårørendes situasjon
Ekspertgruppens
deltakere
Ekspertgruppen har utarbeidet
en rapport på bakgrunn av sitt arbeid:
Pårörende
till personer med demenssjukdom i ett nordiskt perspektiv.
Innledende
informasjon til ekspertgruppens rapport
Les
rapporten i fulltekst (PDF)
Danmark
Forskning
Udviklingsarbejde Best practice
Lovgivning
Øvrige referenser
Forskning
Her vises forskningsresultater i form af artikler i videnskabelige tidsskrifter,
bøger eller fritstående forskningsrapporter
Danish Alzheimer Intervention Study (DAISY)
Styrelsen for Social Service, Socialministeriets departement, H:S Hukommelsesklinikken
samt Alzheimerforeningen har sammen tilrettelagt et nationalt forsknings-
og udviklingsprogram med titlen: Dansk Alzheimer Interventions undersøgelse
(Danish Alzheimer Intervention Study, DAISY).
Projektet ledes af H:S Hukommelsesklinikken med professor Gunhild Waldemar
som projektleder. Det overordnede formål er at forbedre støtten
til mennesker med diagnosticeret demenssygdom og deres pårørende
i en meget tidlig fase. Der tages udgangspunkt i den øgede opmærksomhed
omkring vigtigheden af en tidlig diagnostisk udredning og behovet for
at knytte tilbud om undervisning, træning og rådgivning; støtte
til de medicinske tilbud og diagnostik samt behandling sammen.
Udenlandske undersøgelser har dokumenteret, at interventionsprogrammer
med tilbud om undervisning og støtte til de pårørende
forbedrer patienternes funktionsniveau, udsætter tiden til plejehjemsindstilling
og reducerer stress og belastningsreaktioner hos de pårørende.
Men der mangler viden om træning af patienter i den tidlige fase
og især om, hvad sociale kontakter betyder for dementes aktiviteter
og funktionsniveau.
Projektet er bygget op i fire moduler: analyser, intervention, sundhedsøkonomiske
beregninger samt etik og jura. Den samlede projektperiode er 5 år.
Projektet medfører iværksættelse og afprøvning
af konkrete vidensbaserede programmer til støtte og rådgivning
for nydiagnosticerede patienter med demens og deres pårørende
i fem amter: Ringkøbing, Ribe, Roskilde, Vestsjællands og
Københavns Amt. I alt deltager 500 demente og deres pårørende
i undersøgelsen. Projektets resultater kan anvendes af kommunale
myndigheder til iværksættelse og etablering af støtte
og tilbud til demente og deres pårørende i en tidlig fase.
Kontaktperson:
Projektkoordinator Ane Eckermann
H:S Hukommelsesklinikken, Rigshospitalet
Blegdamsvej 9
2100 København Ø
email:ane.eckermann@rh.hosp.dk
Oplysninger og informationer om projektet kan fås på www.servicestyrelsen.dk/daisy
Pleje og omsorgstilbud til demente ældre
- delprojekt omhandlende pårørende
Socialministeriet ønskede med projektet at få en række
forskellige pleje og omsorgsmetoder, som bruges i forhold til demente
beskrevet i forhold til deres dokumenterede effekt. Studiet bestod af
flere delprojekter:
1) Beskrivelse af pleje- og
omsorgsmetoder og deres dokumentation (en litteraturgennemgang),
2) Pårørende
til demente, deres situation, behov og forventninger. Studiet
udføres som et samarbejde mellem CAST og Sundhedsøkonomi,
IST.
Ad 2)Samboende med demensramtes situation og behov
Demensramtes behov for omsorg er stigende med sygdommens udvikling. Men
en god støtte om omsorg kan reducere den hastighed, hvormed demenssygdommen
udvikler sig. Den uformelle omsorg, som ydes af ægtefællerne
til demensramte, er dog ikke velundersøgt, ej heller er ægtefællens
opfattelse af samlivet med en demensramt.
Projektet består af to undersøgelser.
(1) En kvantitativ delundersøgelse (interview med 8 samlevende
med demensramte), hvor formålet er at identificere de vigtigste
livsbetingelser af betydning for, at det demensramte par har vanskeligheder
med at opretholde en for dem acceptabel hverdag, samt at afdække
hvilke ressourcer, som det demensramte par skal have tilført, for
at opretholde en for dem acceptabel hverdag.
(2) En kvalitativ delundersøgelse (struktureret interview af ca.
100 samlevende med demensramte), hvor formålet er at fastlægge
de væsentligste prædiktorer (i social sammenhæng) for,
at ægtefæller oplever sig belastede, samt at identificere
omsorgsydernes forklaringer på, hvorfor de demensramte ægtepar
ikke modtager aflastende omsorgstilbud.
Projektleder Inger Stenstrøm og Charlotte Horsted
Projektdeltagere: Anne Lee (projektleder delprojekt 1), Inger Stenstrøm
Rasmussen (projektleder delprojekt 2), professor Terkel Christiansen,
IST - Sundhedsøkonomi, og Jan Sørensen.
CAST
J. B. Winsløws Vej 9B, 1.
5000 Odense C
Tlf: 6550 3842
Fax: 6591 8296
Email: cast@cast.sdu.dk
Øvrige
Andersen CK, Søgaard J et al. The cost of dementia in Denmark.
The Odense Study. Dement Geriatr Cogn Disord 1999; 10(4): 295 304.
Andersen CK, Søgaard J et al. Måling af omkostningerne ved
ressourceforbruget til behandling og pleje af demente ældre i forhold
til ikke demente (Costs of dementia. In Danish). CHS Working Paper 1998;
6. Odense Universitet.
Andersen CK. Health economics of dementia. Issues on the estimation of
cost functions and modelling costs and health outcomes of dementia interventions.
Odense University Press, 2001.
Haaning, Mads Greve, Familiers omsorg for hjemmeboende demensramte –
et kvalitativ interventionsundersøgelse. Ph.d. afhandling
Udviklingsarbejder
Her anføres studier, kortlægninger, resultat af udviklingsprojekter
med det udtrykkrlige formål at forbedre de pårørendes
situation.
ODA
- Organisering af dagtilbuds- og aflastningsindsatsen for demente og deres
pårørende - i samarbejde mellem kommunerne og de frivillige
organisationer
Formålet med projektet er at forbedre dagtilbuds- og aflastningsindsatsen
for de demente og deres pårørende. Det vil vi opnå
ved at udvikle en model for organisering af samarbejdet mellem de frivillige
og den kommunale indsats. Modellen vil kunne benyttes af samtlige danske
kommuner, uafhængigt af størrelse, serviceniveau og organisering.
Implementering af modellen medfører:
• At de kommunale og frivillige aktører på demensområdet
samarbejder om og koordinerer indsatsen.
• At samspillet mellem de forskellige tilbud til de demente og deres
pårørende forbedres
Projektet løber fra november 2003 og indtil november 2006. Resultater
fra projektet vil løbende blive offentliggjort på www.oda-projektet.dk.
Man kan tilmeldes projektets nyhedsbrev, som vil holde en opdateret om
fremdriften i og resultaterne fra projektet. Konsulenter fra konsulentvirksomheden
Connector har ansvaret for fremdriften og kvaliteten. Udviklingen af modellen
sker i et samarbejde mellem fire kommuner fra Viborg amt og seks kommuner
fra Storstrøms Amt.
Best
Practice
Her anføres udviklingsarbejder og modeller for en bedre pårørendestøtte
som er dokumenteret med videnskabelig metodik
Demenslidende og deres ægtefæller - Modelindlæring
og guidning
Mange års arbejde med demensramte familier har vist, at der mangler
et sted i nærmiljøet, hvor begge ægtefæller kan
få kontakt med andre ægtepar i samme situation. Der er behov
for socialt samvær, men også behov for mulighed for at tilegne
sig viden om, hvordan man håndterer svær sygdom i hverdagen,
og hvordan man klarer de praktiske problemer, der kan opstå i den
forbindelse. I Frederiksberg kommune er afprøvet et projekt om
modelindlæring, guidning og strukturerede samtaler som egnede arbejdsredskaber
til formidling af viden om demenssygdom og familiens mestring af denne.
(rapporter udarbejdet)
Kontaktpersoner:
Sygeplejerske og psykolog Susanne Kaagaard, Demenskonsulent i Frederiksberg
Kommune Smallegade 1, 2000 Frederiksberg suka02@frederiksberg.dk
Gerontopsykolog Ingrid Lauridsen,
Sundhedscentret på Diakonissestiftelsen, Peter Bangs Vej 1, 2000
Frederiksberg ingrid-lauridsen@diakonissen.dk
Pårørendeskole for pårørende til tidlig
demensramte i Odense.
Pårørendeskolens overordnede mål er at øge pårørendes
viden, så de bedre kan varetage egne behov og håndtere hverdagssituationer
med en demensramt ægtefælle samt at styrke kendskabet og samarbejdet
med relevante personer og fagpersoner. Pårørendeskolen ønsker
at give pårørende viden og information, rum og tid til at
udveksle erfaringer, mulighed for at se egen situation i arms længde,
større overblik og eftertanke, nyt syn på egne muligheder
og begrænsninger, nye handlestrategier og samarbejdsmønstre
i hverdagen. Skolen afholder undervisning der foregår over 7 onsdage
eftermiddage a 2½ time med oplæg af fagpersoner og efterfølgende
dialog. Max 10 ægtefæller til tidligt demensramte kan deltage
på hvert kursus. Deltagernes erfaringer og oplevelser vil sammen
med undervisningsoplæg og praktiske opgaver er en del af skolens
grundlag.
Kontakt til:
Rådgivnings- og Kontaktcenteret for demensramte og pårørende
Kallerupvej 58, 5230 Odense, Telefon: 6619 4091
Vejledning til støttegrupper for pårørende
til demenslidende.
Vejledningen rummer baggrundsinformation til både gruppeledere og
pårørende om demens og om det at være omsorgsgiver.
Øvelser og andet materiale giver metoder til at styrke netværket
blandt gruppedeltagerne og til at styrke den enkeltes ressourcer i dagligdagen
med den demenslidende.
Bearbejdet af Christine E. Swane og Susanne Kaagaard. 1998.
ISBN 87-986189-5-4
Ringbind (212 s. + bilag).
Kan rekvireres hos Gerontologisk Institut
- Videncenter på ældreområdet, www.geroinst.dk
Lovgivning
Her anføres love og bekendtgørelser som har direkte
kobling til pårørende
LBK 1187 af 07/12/2005 Bekendtgørelse af lov om social
service,
- § 67 a, stk. 2, herefter skal kommunen eller amtskommunen
i forhold til voksne med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne påse,
om der er pårørende eller andre, der kan varetage den pågældendes
interesser. Kommunen eller amtskommunen skal være opmærksom
på, om der er behov for at bede statsamtet om at beskikke en værge
efter værgemålsloven.
- § 67 b om respekt for vejledende tilkendegivelser
for fremtiden (»plejetestamenter«). Kommunen skal ved tilrettelæggelsen
af pleje af og omsorg m.v. for en person med en demensdiagnose så
vidt muligt respektere dennes vejledende tilkendegivelser for fremtiden
med hensyn til bolig, pleje og omsorg. Bestemmelsen får indirekte
betydning for et optimalt samspil mellem pårørende og plejepersonale
og den muligheder letter beslutningsprocessen for pårørende
omsorgspersoner.
- § 68 Kommunen sørger for tilbud om gratis
rådgivning til personer med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne
eller med særlige sociale problemer. Tilbudet om rådgivning
skal også omfatte opsøgende arbejde. Det må forudsættes
at pårørende til demente udfra en helhedsbetragtning omfattes
af denne rådgivningsforpligtelse.
- § 71, stk. 1 og 2 angår den kommunale myndigheds
pligt til at tilbyde personlig hjælp og pleje og hjælp eller
støtte til nødvendige praktiske opgaver i hjemmet. Tilbuddene
gives til personer, som på grund af midlertidigt eller varigt nedsat
fysisk eller psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer
ikke selv kan udføre disse opgaver. Tilbuddet om hjemmehjælp
supplerer den indsats, som pårørende kan bidrage til plejen
med.
- § 72. Kommunen sørger for tilbud om afløsning
eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre
nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk
eller psykisk funktionsevne. Hjælpen gives til personen med funktionsevnenedsættelsen,
således at den pårørende fritages fra plejeopgaver
i en periode.
- § 74. Kommunen sørger for, at de opgaver,
der er nævnt i §§ 71-73, i fornødent omfang kan
varetages døgnet rundt.
- § 103 a om pasning af nærtstående
med handicap eller alvorlig sygdom, hvorefter En person med tilknytning
til arbejdsmarkedet, der ønsker at passe nærtstående
med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller
indgribende kronisk eller langvarig lidelse i hjemmet, ansættes
af kommunen, når en række betingelser er opfyldt. Herunder
at alternativet til pasning i hjemmet er døgnophold uden for hjemmet,
eller at plejebehovet svarer til et fuldtidsarbejde. Lønnen udgør
14.875 kr. om måneden og der betales pensionsbidrag. Personen kan
ansættes i op til 6 måneder i sammenhæng til at passe
den nærtstående.
- § 104 - § 106 om pasning af døende.
Hvorefter Personer, som passer en nærstående, der ønsker
at dø i eget hjem, er efter ansøgning berettiget til at
få plejevederlag som nævnt i § 105. Det er en betingelse
for at yde plejevederlag, at hospitalsbehandling efter en lægelig
vurdering må anses for udsigtsløs, og at den syges tilstand
ikke i øvrigt nødvendiggør indlæggelse eller
forbliven på sygehus, ophold i plejehjem, plejebolig eller lignende.
Det er endvidere en betingelse, at den syge er indforstået med etableringen
af plejeforholdet.
- § 109 e, stk. 3 om optagelse i særlige botilbud
uden samtykke, hvorefter kommunen eller amtskommunen jf. § 109 g
kan indstille til det sociale nævn at træffe afgørelse
om, at en person, der modsætter sig flytning eller mangler evnen
til at give informeret samtykke hertil, jf. dog stk. 2, skal optages i
et bestemt botilbud. Ved afgørelsen om tvangsmæssig flytning
af en person med betydeligt nedsat psykisk funktionsevne skal det efter
stk. 3 indgå i kommunens eller amtskommunens vurdering, hvis en
eventuel ægtefælle, samlever eller anden pårørende
ikke længere kan varetage den nødvendige hjælp samt
opsyn i forhold til den pågældende.
- § 109 g. stk. 3 Når det sociale nævn
træffer afgørelse om optagelse i særlige botilbud uden
samtykke efter § 109 e er en ægtefælle eller anden nærtstående
person, der deler bolig med den person, som sagen vedrører, berettiget
til at klage over kommunens eller amtskommunens afslag på at indstille
til optagelse i særlige botilbud efter denne bestemmelse.
Øvrige
referencer, arbejdsmateriale, håndbøger, skønlitteratur
etc.
Her ses materiale af forskellig
art; artikler og bøger af pårørende eller information
til den pårørende, for unge og gamle, film, videoer, DVD
Pårørendes beretninger
Grant, Linda
”Og hvem siger du jeg er” Schønbergs Forlag, 2000
Personlig beretning om en nær
pårørendes demens.
Isaksson, Ulla
”Historien om E” Hans Reitzels Forlag, 2000
Bogen som har inspireret til
filmen: ”En sang for Martin”
Jensen, Aggi
”Kærlighedens styrke” Høst & Søn,
2002
En hustrus gribende beretning
om sin mands Parkinsons sygdom og demens.
Kabel, Steen
”I demensens skygge” Alzheimerforeningen 2003
8 unge fortæller om livet
med en dement forælder.
Lautrop, Jonas
”Kirstens dagbog”
Styrelsen for Social Service
www.servicestyrelsen.dk
Kirsten skrev gennem sit liv
dagbøger, barnebarnet har samlet hendes notater fra årene
med demens.
Miller, Sue
”Bogen om min far” Aschehoug Forlag 2004
En datters beretning om faderens
sygdomsforløb med Alzheimers sygdom.
Olesen, P. m. fl.
”Pårørende om demens”
Kroghs Forlag 2003
Kan også købes gennem Alzheimerforeningen
25 pårørende fortæller
åben-hjertigt og gribende om netop deres pårørende.
Ulholm, Nelly
”Der er noget galt” Hans Reitzels Forlag, 2000
Beretning om et demensforløb
og de vanskeligheder familien havde undervejs.
Yde, Else Stenbuch
”Pas godt på min far”Forlaget Zalamanca 2002(Tlf. 97934859)
En datters beretning om hendes
fars indflytning på plejehjem og om hendes søgen efter de
gode steder i DK og de ildsjæle som skaber disse.
Om demens og demenssygdomme
Diverse forfattere
”Forstå demens”
Alzheimerforeningen 2004 ( www.alzheimer.dk)
15 fagpersoner med hvert deres
speciale fortæller om demens og aspekterne ved demenssygdomme.
Ulholm, Nelly og Clausen Ruth
”Så længe
jeg kan” Håndbog i omsorg og pleje af en person med Alzheimers
sygdom.
Bearbejdning og tilpasning efter danske forhold.
Alzheimerforeningen 1999.
Praktiske løsningsforslag til de mange problemer, der er forbundet
med sygdommen.
Til børn
Alzheimer Europe
”Kære Farmor”
Alzheimerforeningen (www.alzheimer.dk)
Bog stilet til børn,
som oplever, at et nært familiemedlem har fået sygdommen.
Bogen beskriver sygdommen og dens konsekvenser og kan både bruges
til højtlæsning, eller man kan lade barnet læse den
selv.
Ellen Dalgaard, Samvirkende menighedsplejer
”Farfar er ikke skør”
En børnebog om demens
med introduktionsmateriale til forældre. Kan bruges som udgangspunkt
til at få talt med børn om følger af demenssygdom
hos en dement.
til
toppen av siden
Norge
Forskning Utviklingsarbeid
Øvrige referanser
Forskning
Prosjektet
Demens
i familien
Nasjonalt kompetansesenter for
aldersdemens
Ingun Ulstein, prosjektleder
Pårørendeprosjekt
(Geria)
Forsker ved NOVA (Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og
aldring),
Reidun Ingebretsen, Prosjektleder
Kvalitet
på omsorg (Nasjonalforeningen
for folkehelsen)
Kvaliteten på omsorgen, informasjonen og samarbeidet om omsorgen
former pårørendes liv.
Henviser videre til skriftlig rapport fra prosjektet
Kvalitet i sykehjem,
slik pårørende ser det
Utviklingsarbeid
Ved følgende institusjoner
foregår det diverse utviklings- og informasjonsarbeid.
Nasjonalforeningen
Demensforbundet
Demenslinjen
Kirkens Bymisjon, Oslo:
Pårørendeskolen
Olaviken behandlingssenter,
Bergen
Informasjon
for pasienter og pårørende
Trondheim kommunes Ressurs-og
rådgivingsenter for personer med demens og deres pårørende
Ressurssenter
for demens
Øvrige
referanser
Aldersdemens fra par- og familieperspektiv
Reidun Ingebretsen, NOVA (rin@nova.no)
Diverse litteratur (PDF)
til
toppen av siden
Sverige
Interventionstudier
Forskning Utvecklingsarbeten
Best Practice
Lagstiftning
Litteratur
Övriga referanser
Andre linker
Interventionstudier
The
Circle Model
Jansson W, Almberg B, Grafström
M, Winblad B (1998) The circle model - support for relatives of people
with dementia. International Journal of Geriatric Psychiatry
vol.13, pp 674-681
Signe Andrén RNT (Doctoral
Student) and Sölve Elmståhl MD, PhD (Professor)
Scand J Caring Sci; 2005; 19; 157–168
Family caregivers' subjective experiences of satisfaction in dementia
care: aspects of burden, subjective health and sense of coherence
Abstract
artikkel
ACTION
(Forsknings- og utvecklingsprojekt)
Magnusson, Lennart. 2005. Designing
a responsive support service for family carers of frail older people using
information and communication technology (Göteborg studies in educational
sciences, 231). Göteborg: Acta Universitatis Gothoburgensis.
Utvecklingsarbeten
Här redovisas studier, kartläggningar, resultat av förändringsarbeten
med ett uttalat syfte att förbättra de pårörendes/anhörigas
situation.
Rapporter
m.m. inom Anhörig 300-projektet utgivna av Socialstyrelsen
Rapporter utgivna fr.o.m. 2001 finns i fulltext på Socialstyrelsens
webbplats:
Rapporter m.m. inom Anhörig
300-projektet utgivna av Socialstyrelsen:
Anhörig-300
Slutrapport; Socialstyrelsen
1999:1 1999-00-064
Dagvårdens betydelse för anhöriga Sammanfattning
1999:2 1999-00-088
Utveckling av anhörigstöd - en lägesrapport 1999
2000:1 2000:00:042
Kommuners och frivilligorganisationers stöd till anhöriga
2000:2 2000:00-086
Halvvägs för anhörig 300 PDF
2000:3 2000:00-094
Anhöriga till äldre som flyttar till särskild boende.Sammanfattning
m link til fulltext PDF
2000:4 2000:00-099
Anhöriga till äldre invandrare
2001-124-4 Rapporter från Anhörig 300-konferenser
våren 2001 Sammanfattning
PDF fulltext
2001-124-5 Mellan anhörigskap och släktskap,
anhöriga till personer med
psykiska funktionshinder berättar
2001-124-6 Närståendes vård av äldre,
anhörigas och professionellas perspektiv
Sammanfattning PDF
fulltext
2001-124-7 Borta bra men hemma bäst.En studie av
äldre bosnier och deras
anhöriga i Hallstahammar
2001-124-9 När mamma eller pappa blir demenssjuk
- Unga anhöriga berättar
Sammanfattning
PDF
fulltext
2002-124-3 Flexibel avlösning för anhöriga till långvarigt
sjuka personer
2002-124-4 Då är det bara att ta nya tag. Avlösningsvård
i Jönköpings län
2002-124-9 Att synliggöra det osynliga – Utvärdering av
en ny handläggningsmodell och nya former för anhörigstöd
2002-124-10 Kommunernas stöd till anhörigvårdare .–
anhörigas erfarenheter och synpunkter
2002-124-11 Studiecirklar inom demensvård – personal och anhöriga
tillsammans
2002-124-12 Uppdrag Anhörig – utvärdering av en ny stödform
Socialstyrelsen (2004) Ett år efter Anhörig 300 Stockholm,
Socialstyrelsen.
Östlinder, G (Red.). Närståendes vård. Svensk sjuksköterskeförening,
2006.
Socialstyrelsen (2003) Anhörig 300: Slutrapport. Stockholm. Socialstyrelsen
Socialstyrelsen (2004) Ett år efter Anhörig 300 Stockholm,
Socialstyrelsen.
Östlinder, G (Red.). Närståendes vård. Svensk sjuksköterskeförening,
2006.
Best Practice
Här redovisas utvecklingsarbeten och modeller för ett bättre
pårörendestöd som dokumenterats med vetenskaplig metodik
Fransson, O., Blomqvist, B, Gough R, Westlund, P. Trygghetskedjan. Tidigt
stöd till personer med demenshandikapp och deras anhöriga. Fokus-rapport
2003:1 (Fokusrapporter)
Orsholm I. (2002) Mellan hem och institution. Flexibel avlösning
för anhöriga till demenssjuka. Sköndalsinstitutets arbetsrapportserie,
nr 26 (Webside)
En bättre demensvård. Sveriges Kommuner och Landsting, 2006.
( www.skl.se )
Lagstiftning
Här anges lagar och förordningar som har direkt koppling till
pårörende/ anhöriga
Socialtjänstlagen (SFS 2001:453)
5 kap. 10 §: "Socialnämnden bör genom stöd och
avlösning underlätta för dem som vårdar närstående
som är långvarigt sjuka eller äldre eller som har funktionshinder".
Litteratur
Forskning
Här redovisas forskningsresultat i form av artiklar i vetenskapliga
tidskrifter, böcker eller fristående forskningsrapporter
Nordberg, Gunilla
Formal and informal care in an urban and a rural elderly population : Who? When? What?
Doktorsavhandling vid Karolinska Institutet Sept. 2007 se mer
Andersson, M. (2003). Att leva med en demenssjuk person: anhörigas
upplevelse av sina vardagliga aktiviteter. Luleå Tekniska Universitet,
Inst. För Hälsovetenskap, D-uppsats, 2003:33.
Andrén, S., Elmståhl, S. Former family carers´ subjective
experiences of burden. Comparison between group living and nursing home
environments in one municipality in Sweden.Dementia.
Andrén, S., Elmståhl, S. Relationships between income, health
and caregiver burden in non-cohabiting caregivers of people with dementia.
Andrén, S., Elmståhl, S. The relationship between caregiver
burden, caregivers´ perceived health, and their sence of coherence
in caring for elders with dementia.
Andrén, S., Elmståhl, S. Family caregivers´ subjective
experiences of satisfaction in dementia care: aspects of burden, subjective
health and sense of coherence.Scandinavian Journal of Caring Sciences.
Andrén, S (2005). Family caregivers of persons with dementia. Experiences
of burden, satisfaction and psychosocial intervention. . Lund, Lund University
(Doctoral Dissertation).
Andrén, S., Elmståhl. S.. Psychosocial intervention in family
caregivers of people with dementia. Development and effect after 6 and
12 months (Forthcoming).
Grafström, M. (1994). The experience of burden in care of the elderly
persons with dementia. Stockholm: Karolinska Institutet (Dissertation).
Hellström, Y. (2003). Quality of life in older people receiving ADL
help: Help, help providers and complaint. Lund, Lund University (Doctoral
Dissertation).
Hellström, I. (2005). Exploring ”couplehood” in dementia:
a constructivist grounded theory study. Linköping, Linköpings
universitet (Doctoral dissertation).
Hellström, E. (2005). Municipal care for older people - experiences
narrated by caregivers and relatives. Stockholm: Karolinska Institutet
(Dissertation).
Kristensson Ekwall, A. (2004). Informal caregiving at old age. Content,
coping, difficulties and satisfaction. Lund; Lund University (Doctoral
Dissertation).
Larsson, L. (2005). Ensamhet i tvåsamheten. Anhörigas erfarenhet
av att vårda personer med demenssjukdom i hemmet. Blekinge Fou,
rapport nr xx.
Sällström, C. (1994). Spouses´experiences of living with
a partner with Alzheimer´s disease.Umeå, Umeå university
(Doctoral Dissertation).
Söderlund, M. (2004). Som drabbad av en orkan – anhörigas
tillvaro när en närstående drabbas av demens (As if Struck
by a Hurricane: The Situation of the Relatives of Someone Suffering from
Dementia). Åbo, Åbo akademi (Doctoral Dissertation).
Jansson, W., Almberg, B., Grafström, M., Winblad, B.(1998). The circle
model – support for relatives of people with dementia. International
Journal of Geriatric Psychiatry 13, pp.674-681.
Magnusson, L. (2005). Designing a responsive support service for family
carers of frail older people using information and communication technology.
Göteborg, Göteborgs University (Doctoral Dissertation).
Övriga referenser, arbetsmaterial, handböcker,
skönlitteratur etc
Här återfinns material av olika karaktär; artiklar och
böcker av pårörende eller information till den pårörende,
för unga och gamla, filmer, videos, DVD, talböcker
Aggestam, K . Ahlström, M. (2004). Handbok för närstående
till demenssjuka. Helsingborg, Anhörigcentrum i Helsingborg.
Andersson, M. (2004). Berättelsen om Morbror H. Demensförbundet.
Anhörigboken (2001, rev. 2003). Demensförbundet.
Cars, J., Sander, B (1998). Samvaro med dementa. Råd till dementa
och vårdbiträden om förhållningssätt. Gothia.
Geijer Edgren, M., Rausch, B.(1999). Asta och hennes närmsta. De
anhörigas roll i vården av demenssjuka. Liber.
Isaksson, U. (1995). Boken om E. Bonniers.
SOU 2004: XX. På väg mot en god demensvård. Stockholm,
Socialdepartementet.
Video: Unga Anhöriga – när en förälder drabbas
av demens: unga anhöriga berättar om sina upplevelser. Pris:
50 kr. Beställs hos Alzheimerföreningen i Sverige, Box 4109,
227 22 Lund, tel: 046–14 73 18, fax: 046-18 89 76.
Talbok: Leva i två världar – anhörigomsorg. Pris:100kr.
Beställs hos: Alzheimerföreningen i Sverige, Box 4109, 227 22
Lund, tel. 046–14 73 18, fax: 046-18 89 76 eller Schizofreniförbundet,
Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande
psykoser, Hantverkargatan 3 G, 112 21 Stockholm, tel: 08-545 559 80, fax:
08-545 559 81.
Video: En hand att hålla i – att leva nära en person
med demensjukdom. Pris:170kr. Beställs hos Demensföreningen
i Stockholms län, Crafoords väg 12, 113 24 Stockholm, tel: 08-658
61 11.
Peruzzi, B., Jernberg, A-C. Valle, mormor och vaniljesåsen.
Innledende informasjon til ekspertgruppens
rapport:
Pårörende
till personer med demenssjukdom i ett nordiskt perspektiv.
Nordiska Rådet har med stöd av Danmark, Norge och Sverige,
finansierat och Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens i Norge har
organiserat uppbyggnaden av en nordisk databas om demensomsorg. Databasen
skall tillgängliggöra resultat och erfarenheter från forsknings
och utvecklingsarbete inom demensomsorgen i norden. Föreliggande
presentation syftar till att ge en kortfattad inblick i den del av databasen
som handlar om pårörendes situation i vården och omsorgen
om personer med demenssjukdom. Arbetsgruppen ”pårörende”
och resultatet av dess arbete presenteras i medföljande bilaga.
Forsknings och utvecklingsarbete inom vården och omsorgen om de
äldre i de nordiska länderna, har framförallt satt fokus
på den offentliga vården (1). Beträffande omsorgen om
demenssjuka, har också den medicinska forskningen haft en framskjuten
plats
De pårörendes situation, roll och funktion har däremot
inte fått samma uppmärksamhet. Med tanke på att demens
ofta brukar kallas för ”pårörendes sjukdom”,
som ett uttryck för att den drabbar både den identifierade
sjuke och dennes pårörende, är det förvånande
att det inte tidigare har ägnats mer intresse åt de pårörende.
Det är därför särskilt angeläget att uppmärksamma
den utveckling som är på gång på området.
Från periferi med riktning mot centrum
Med hjälp av forsknings och utvecklingsarbete som genomförts
de senaste 10 -15 åren i de nordiska länderna – här
begränsat till Norge, Danmark och Sverige – kan man finna vissa
mönster i utvecklingen.
I de arbeten som genomfördes på 1980talet, hade den pårörende
ofta en biroll och sällan en central roll i forskning och studier
om demensomsorgen. Med tiden har insikten ökat om att den pårörendes
roll och funktion. Framförallt har intresset fokuserats på
de konsekvenser som ett vårdåtagande av en demenssjuk person
ofta medför; psykiskt, fysiskt och socialt. I forskningen har man
identifierat olika typer av påfrestningar – stressorer - förknippade
med omsorgsrollen. Den kan innebära stora fysiska krav som tunga
lyft av den sjuke, att ge hjälp med att äta och gå på
toaletten och att ständig behöva finnas till hands, övervaka
och ”se till” den sjuke. I sin tur kan detta innebära
att den pårörende ofta försummar egna behov av sömn,
mat och egna intressen, vilken i ett nästa steg kan leda till trötthet,
utmattning och ohälsa. Andra möjliga orsaker till att vårdsituationen
känns påfrestande är att den också utgör en
ekonomisk belastning och medför svårigheter att upprätthålla
ett socialt umgänge. För många pårörende är
dock det svåraste att se hur någon man älskar tynar bort
och att förbereda sig på att han eller hon kan dö.
Ett antal studier har dock även tittat på vilken betydelse
den pårörendes sätt att bemöta den sjuke har för
sjukdomsförloppet i Alzheimers och andra demenssjukdomar. Det börjar
stå klart att den pårörende kan ha en mycket större
påverkan än man hittills trott, särskilt när det
gäller beteendeproblem och oro hos den sjuke. Det är ur denna
synpunkt viktigt att bedömning och hantering av den pårörende
vårdgivarens stress, får en central plats i vården och
omsorgen av personer med demens.
Pårörendes betydelse i vården och omsorgen om den demenssjuke
är också nära relaterad till de stadier som Alzheimersjuke
genomgår.
1. Mild demens: Under denna fas upplever personen svårigheter att
orientera sig och får försämrat närminne, vilket
tar sig uttryck i problem med att komma ihåg namn och var saker
finns. Det leder i sin tur till ökad ångest, frustration, förvirring
och irritation.
2. Moderat demens: Nu uppstår ökade svårigheter med närminnet,
orienteringen och koncentrationen. Gradvis påverkas också
långtidsminnet och den intellektuella förmågan försämras.
Personen kan bli misstänksam och paranoid. Det blir svårare
att klara den egna personliga vården och sömnmönstret
förändras.
3. Svår demens: Personen lider av allvarlig desorientering, kan
kanske inte känna igen familjen eller vänner och/eller kommunicerar
inte alls. Hans/hennes paranoia, oro och aggressivitet ökar och så
också behovet av att få hjälp med det mesta.
Sammanvävda med dessa förändringar hos personen med demens
i de olika sjukdomsstadierna är den pårerendes känslomässiga
reaktioner. Reaktionerna beskrivs ofta i olika typer av processförlopp
och i olika stadier. Varje familjs situation är unik och anpassningsprocessen
sker därför kanske inte i just följande ordning utan varierar
i den enskilda familjen.
1. Förnekande: man hittar ursäkter för beteendet
hos den anhöriga med demens och förklarar förändringarna
som normalt åldrande, stress etc.
2. Överinvolverande: man försöker kompensera för
de situationer som uppstår, att saker tappas bort eller att personen
har svårt att orientera sig.
3. Ilska: man blir arg över den fysiska börda, de genanta
situationer och den frustration som beteendet hos personen med demens
medför.
4. Skuld: man känner sig skyldig för sitt dåliga
tålamod, sin ilska och svårighet att tillmötesgå
personens ologiska och orealistiska beteende och krav.
5. Accepterande: att acceptera går långsamt då
sjukdomen har en smygande början och ett långt progressivt
förlopp. De nära anhöriga går igenom en förlängd
sorgeprocess då de mister den person, såsom de en gång
kände henne, långt före den fysiska bortgången.
les
hele rapporten(PDF)
Länkar
Sveriges
kommuner och landsting
www.skl.se
Demensförbundet
(www.demensforbundet.se)
Alzheimerföreningen www.alzheimerforeningen.se
Vårdalinstitutet
www.vardalinstitutet.net
Isacs, Lotta
Minnen
från i går - omtanke i dag: Ett sätt att
arbeta med anhöriga till personer med demenshandikapp/ Socialstyrelsen.
Stockholm: Socialstyrelsen 2002
Anhöriga
till äldre som flyter till särskild boende
av rapport med Link til PDF-fulltekst
Riktlinjer hur man kan befrämja hälsan hos anhörigvårdare till människor med Alzheimers sjukdom
och relaterade mentala störningar
Handbok för gruppledare ( les mer)
til
toppen av siden
Litteratur
om tiltak for pårørende/anhöriga
Hentet fra Nasjonalt kompetansesenter
for aldersdemens' bibliotek
|
